جريدة الحقيقة الإلكترونية
كشفت رئيسة رابطة الأطفال الكويتية استشاري أمراض الأطفال والدم الدكتورة سندس الشريدة، عن وجود ما يقارب 60 طفلا من الكويتيين مصابون بمرض الهيموفيليا، وما يقارب 30 آخرين مصابون بمرض «فونول براند»، مشيرة إلى أن «الاحصائيات الدقيقة غير متوفرة، إلا أن هذه الأعداد تقريبية».
جاء ذلك في تصريح لها على هامش ورشة العمل التي نظمتها الرابطة في مجمع «ديسكفري» بمناسبة الاحتفال باليوم العالمي للهيموفيليا، والذي يوافق 17 أبريل من كل عام، مبينة أن هذه الأمراض عبارة عن أمراض نزاف وراثية تحدث بسبب نقص بعض العوامل الوراثية، وأن مرض الهيموفيليا يصيب الذكور فقط ويوجد منه نوعان (A-B)، لافتة إلى أن النوع A يكون النقص فيه بالعامل الثامن، بينما يكون النقص في النوع B في العامل التاسع، موضحة أن شدة المرض تختلف من مريض لآخر وفقا لنسبة قلة العامل.
وذكرت الشريدة أن مرض «فونول براند» هو مرض نادر جدا في الكويت، وهو عبارة عن نقص في بروتين معين، مشيرة إلى أن عدد الإصابة في الكويت بالمرض لا تتجاوز 30 طفلا، وأنه يصيب الإناث أكثر من الذكور، مشددة على أن مرض الهيموفيليا إذا لم يكتشف أو يعالج بطريقة صحيحة فهو يعد مرضا خطيرا وقد يؤدي إلى وفاة الطفل، كما أنه مرض مزمن وراثي يصاحب الطفل طوال حياته، لافتة إلى أن المرضين يكون علاجهما عن طريق تعويض العامل المفقود من خلال الحقن بالوريد.
وعن الاحتفالية، قالت «الرابطة سعت هذا العام لتجميع الأطفال المصابين وأهاليهم قدر الإمكان، من خلال ورشة عمل لتعليم ذوي الأطفال المصابين بالمرضين عن كيفية حقن العامل بالوريد، بحيث أنه في حالات السفر أو الخروج إلى الشاليه أو أي أمر طارئ يكون لديهم القدرة على إنقاذ الطفل، واستطاعت الرابطة ابتكار أمرين جديدين الأول هو كتيب الهيموفيليا، والذي سيتضمن كل المعلومات عن المريض ونوع المرض وشدته وكمية الجرعة التي يحتاج إليها الطفل في حالة الطوارئ، وهاتف الطبيب المختص للاتصال به، ورزنامة من أبريل الجاري لأبريل المقبل عن مكان الإصابة، وكمية حقن الجرعة والدواء المستخدم».
وتابعت «الأمر الثاني هو ابتكار سوار الهيموفيليا، وهي تتضمن «بار كود» عالمي يمكن عن طريق برنامج على الهواتف الذكية معرفة كافة معلومات المريض بعد الحصول على موافقة الأهل بإقرار مستنير، وتكون الأسورة مع الأهل في حالة السفر إلى أي دولة يمكنهم الدخول من خلالها على ملف المريض والتعرف على حالته وكيفية التعامل السليم معه في حالة الطوارئ».
